দুই বছরের বেশি বয়সী ভাদিম এক ভয়ানক জেনেটিক রোগে ভুগছেন - টাইপ 2 মেরুদণ্ডের পেশী অ্যাট্রোফি। অদূর ভবিষ্যতে, শিশুর কোটা অনুসারে সহায়ক থেরাপি নির্ধারণ করা উচিত, প্রতি বছর বেশ কয়েকটি ইনজেকশন। যাইহোক, এই রোগটিকে প্রায় পুরোপুরি পরাভূত করার জন্য, একটি বিদেশী ড্রাগ প্রয়োজন, যার ব্যয় প্রায় 180 মিলিয়ন রুবেল।
আমাদের সংবাদদাতা সরোকিন পরিবারের সাথে ব্যক্তিগতভাবে কথা বলেছেন। দুর্ভাগ্যক্রমে, প্রফুল্ল তবে একটু লাজুক ভাদিম এখন মোটেও নিজের মতো হাঁটতে পারবেন না।
- ভাদিক আমাদের একমাত্র এবং দীর্ঘ প্রতীক্ষিত শিশু, - সন্তানের মা লিলিয়া বলেছেন। - আমার প্রিয় মানুষ দিমিত্রি এবং আমি শ্রেন্দাখতুবিনস্কি জেলা থেকে এসেছি, আমরা 13 বছর ধরে একসাথে ছিলাম, তবে যতক্ষণ না আমরা নিজের আবাসন অর্জন করেছি ততক্ষণ পর্যন্ত সন্তান জন্ম দেওয়া অনুচিত ছিল।
2017 সালে, দিমিত্রি এবং লিলিয়াকে ভলজস্কির নতুন পাড়াগুলির একটিতে একটি কক্ষের অ্যাপার্টমেন্ট দেওয়া হয়েছিল। শীঘ্রই এই যুবক-যুবতীরা বিবাহবন্ধনে আবদ্ধ হন এবং কিছুক্ষণ পর লিলিয়া গর্ভবতী হন।
- আমার স্বামী সুখের সাথে সপ্তম স্বর্গে ছিলেন, তদ্ব্যতীত, গর্ভাবস্থা কোনও জটিলতা ছাড়াই এগিয়ে চলেছিল - - আমাদের কথককে স্মরণ করে।
তবে লিলিয়া অনুসারে জন্মটি কঠিন বলে প্রমাণিত হয়েছিল, ডাক্তারদের সিজারিয়ান বিভাগ করতে হয়েছিল। ভাদিমের ওজন ২,৪০০ গ্রাম, তবে সামগ্রিকভাবে সবকিছু ঠিক মতো ছিল।
- আমার ছেলে তিন মাস বয়সে তার মাথা ধরে রাখতে শুরু করেছিল, 11 মাস বয়সে সে উঠতে শুরু করে, - শিশুর মা এখনও অবিরত। - তবে ভাদিক পুরোপুরি হাঁটতে পারল না, সে বেশ কয়েকটা পদক্ষেপ নিয়েছিল এবং পরে হোঁচট খেয়ে পড়ে গিয়েছিল। আমরা বিভিন্ন পদ্ধতি, ব্যায়াম থেরাপি, ম্যাসেজ করতে শুরু করেছিলাম এবং তাকে অর্থোপেডিক জুতা কিনেছি।
চিকিত্সকরা লিলিয়াকে বলেছিলেন যে সন্তানের খুব দুর্বল পেশী স্বর ছিল এবং তাকে জিনগত পরীক্ষা করার পরামর্শ দিয়েছিলেন। শেষ শরতে, টাইপ 2 মেরুদণ্ডের পেশী অ্যাট্রফির নির্ণয়টি নীল থেকে বল্টের মতো শোনাচ্ছে।
লিলিয়া বলে, “দিমা ও আমি কেবল ধাক্কায় ছিলাম। - তবে স্বাভাবিকভাবেই আমরা আমাদের ছেলের পক্ষে লড়াইয়ের সিদ্ধান্ত নিয়েছি। আমরা রাজধানীতে একটি মেডিকেল কমিশন পাস করেছি, কাউন্সিল একটি কোটায় সহায়ক থেরাপি ব্যবহারের অনুমতি দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। আমি ইতিমধ্যে আঞ্চলিক স্বাস্থ্য কমিটিতে সমস্ত প্রয়োজনীয় নথি জমা দিয়েছি, আমরা এর জবাবের জন্য অপেক্ষা করছি।
লিলিয়া বিলাপ করে বলেছিল যে এই রোগটি খুব দেরিতে আবিষ্কার হয়েছিল।
"একটি ব্যয়বহুল ওষুধ যা এই রোগের অগ্রগতি থামিয়ে দেয় তা দু'বছর অবধি বা 13.5 কেজি পর্যন্ত ওজন দ্বারা পরিচালিত হয়," লিলিয়া ব্যাখ্যা করেন। - এখন ভাদিকের ইতিমধ্যে 9 কেজি ওজনের ওজন রয়েছে, তাই প্রতি মিনিটে গণনা করা হয়। সত্য, আমি শুনেছি একটি অনুরূপ ওষুধ তৈরি করা হচ্ছে যা 21 কেজি পর্যন্ত ওজনের বাচ্চাদের জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে তবে এটি কখন প্রকাশিত হবে তা জানা যায়নি।
স্বাভাবিকভাবেই, একটি সাধারণ পরিবারের জন্য 180 মিলিয়ন রুবেলের যোগফল কেবল বড় নয়, কেবল মহাজাগতিক। দিমিত্রি ট্যাক্সি ড্রাইভার হিসাবে কাজ করেন, লিলিয়া প্রশিক্ষণ দ্বারা একটি চুলচেরা, কিন্তু এখন তিনি তার সমস্ত সময় ছেলের পাশে কাটান।
- আমাদের কেবলমাত্র স্বদেশী কেয়ার করার জন্য সমস্ত আশা আছে, আমরা সংগ্রহটি এত দিন আগে শুরু করি নি, আমরা ইতিমধ্যে প্রায় 600 হাজার রুবেল সংগ্রহ করতে পেরেছি, তবে আপনি নিজেই বুঝতে পেরেছেন, এটি সমুদ্রের একটি ড্রপ, - মেয়েটি দীর্ঘশ্বাস ফেলে।
গুরুত্বপূর্ণ
প্রিয় পাঠকগণ, আপনি যদি সোরোকিন পরিবারকে সহায়তা করতে চান তবে লিলিয়ার ফোন নম্বরটি 8-905-330-34-31।
Sberbank কার্ড নম্বর: 5336 6903 1790 3757
বিআইকে: 041806647
সংবাদদাতা অ্যাকাউন্ট: 30101810100000000647
অনলাইন ফোন নম্বর কার্ডের সাথে লিঙ্ক করা হয়েছে + 7-905-330-34-31
আলফা ব্যাংক: 4584 4328 4043 0186
ভিটিবি: 4893 4704 9182 7652
পেপাল: [email protected]
কিউডব্লিউআই ওয়ালেট: + 7-905-330-34-31
ইয়াণ্ডেক্স অর্থ: 4100 1164 5994 6387
প্রাপক: সোরোকিনা লিলিয়া আলেকজান্দ্রোভনা
